El segundo hogar de las familias, la Casa que cuida a los niños enfermos

Mis padres me han dicho que hoy cuando llegue a clase me despida de mis amigos y profesores porque durante un tiempo nos vamos a vivir a Madrid. El otro día fuimos de nuevo al médico y le dijeron a mis papás que estaba malito; ellos me han dicho que no me preocupe pero que para ponerme bueno tenemos que irnos a un hospital más grande donde me cuidarán y así podré volver pronto a casa. En realidad a mí no me ha importado mucho porque me han comentado que nos vamos a vivir a la Casa Ronald McDonald Madrid, que está llena de niños como yo, de sitios para jugar, de gente que prepara actividades y al lado del hospital al que tengo que ir.

“Si el niño está enfermo, la familia está enferma”. Uno de los momentos más dolorosos que unos padres pueden vivir es enterarse de que su hijo padece una enfermedad grave.

Este sufrimiento y angustia es mucho mayor si, además de saber que el pequeño va a necesitar cuidados especiales, estos están lejos de su hogar.

La necesidad de trasladarse, dejando atrás su casa, sin saber cuántos días pasarán fuera, se suma a preocupaciones del tipo de dónde vivirán durante esta etapa o cuál será el gasto económico que supondrá, gastos que muchas familias no pueden afrontar. Con el fin de aliviar y hacer más llevadera esta difícil etapa que tienen que pasar algunas familias, surge la Fundación Ronald McDonald para ofrecerles “un hogar fuera de su hogar”. Esta fundación se inauguró hace más de 40 años en Estados Unidos y en el año 1997 llegó a España, creando la primera casa en Barcelona en el año 2002. A partir de entonces, y hasta enero del 2015, se han abierto cuatro en total, ubicadas las otras tres en Málaga, Valencia y Madrid.

La casa en Madrid

La Casa Ronald McDonald de Madrid, la más reciente y grande de todas, se encuentra dentro del recinto del Hospital Universitario Niño Jesús y acoge entre sus alegres y coloridas paredes a 23 familias, las cuales proceden de cualquier hospital público de la comunidad madrileña. La casa está llena prácticamente todos los días, habiendo incluso lista de espera para hospedarse. En ella trabajan únicamente tres personas, siendo el resto de personal voluntarios que acuden cuatro horas a la semana.

Pedro Béjar, gerente de la casa, explica que “la derivación a la casa la hacen los trabajadores sociales de los hospitales, nosotros no acogemos directamente a familias. Además, como fundación apenas ponemos condiciones para entrar”. La única condición que hay es que el niño no tenga una enfermedad contagiosa, ya que podría afectar a los otros menores que están bajos de defensas, y además de que sean de fuera de Madrid. “No decimos que no a una familia que pueda costearse un hotel porque entendemos que la enfermedad afecta a cualquier familia y toda familia tiene derecho a estar en lo que nosotros llamamos “un hogar fuera del hogar” cerca del hospital y con un ambiente tranquilo y acogedor como es el nuestro”, explica Béjar. Es por eso que la cooperación con el hospital y sus trabajadoras sociales es muy importante.

La llegada de la familia a su nuevo “hogar”

Cuando una familia llega por primera vez a la casa se reúne durante aproximadamente media hora con los responsables del centro, momento en el que se les explica toda la normativa de la casa, es decir, a lo que se comprometen. Tienen que firmar una serie de documentos, se les toma la huella dactilar para poder acceder y salir de manera autónoma del recinto y se les da las tarjetas de la habitación.

A cada familia se le otorga un icono distintivo, se trata de diferentes animales los cuales identificarán su habitación, su nevera, su lavadora, etc. Estos iconos fueron diseñados por un niño que se hospedó en una de las casas. Enfermo de cáncer, el pequeño falleció sin terminar de dibujarlos pero su familia, para cumplir el sueño del menor, los finalizó. La casa está dotada de numerosas instalaciones, decoradas todas ellas con vinilos alegres y colores llamativos y cálidos para hacer la estancia de los pacientes mucho más agradable y feliz.

Las paredes de la oficina están repletas de dibujos y cartas que los niños, tanto pacientes como familiares en agradecimiento al centro y a los voluntarios, han escrito y han querido colgar ahí: “gracias por dejarnos vivir cerca de nuestro hermano” es uno, de los muchos mensajes que se pueden leer en esta sala. “Siempre pensamos que sería la zona de juegos la que se llenaría de dibujos, pero lo que hacen es venir a colgarlos aquí para que lo vean los mayores”, comenta Noelia Llorente, coordinadora de voluntariado.

Las habitaciones son individuales pero el resto de espacios los comparten las familias. Además, la fundación proporciona todo lo necesario para vivir, siendo el único gasto de los huéspedes el de su comida. La cocina es común, aunque cada inquilino dispone de su propia nevera y armario, es un espacio grande y luminoso en donde las familias, mientras preparan la comida, hablan y se desahogan entre ellas pues todas tienen algo muy importante en común. Existen también un par de salones con televisión y una salita para los más pequeños con entretenimientos como la Play Station. Además, hay un enorme espacio lleno de juegos y ordenadores, todos ellos donados, desde los que algunos padres trabajan mientras sus hijos se distraen jugando.

Por último, está la sala favorita de los más pequeños. Una habitación totalmente acolchada, como si de un “chiquipark” se tratara, cuya función es la estimulación sensorial. “Muchos niños, por las instalaciones que tienen mientras viven aquí, luego no quieren irse. Sobre todo los hermanos que se toman su estancia en la casa como unas vacaciones”, afirma la coordinadora Llorente.

El voluntariado de la Casa Ronald

“Con los voluntarios tratamos de cubrir las tres necesidades básicas: ayuda a las familias, cooperación en la oficina y la logística del centro, es decir, ordenar los productos, sábanas…”, explica Noelia Llorente. Aparte de las personas voluntarias, esta organización cuenta con el voluntariado corporativo, que se trata de empresas que alguna vez al año acuden para desarrollar una labor social. En total, hay cuarenta y ocho personas voluntarias dentro de las instalaciones que, a través de turnos de cuatro horas, una vez a la semana, echan una mano a las familias en todo lo que necesitan.

El requisito para ser voluntario es ser mayor de edad, ya que la fundación entiende que se ha de tener cierto equilibrio emocional y un grado de responsabilidad. “Aquí todo es positivo, las actividades son alegres, pero lo cierto es que los niños vienen porque están enfermos y por eso hay una necesidad de mantener cierta distancia emocional para no implicarte mucho, pasarlo mal y terminar por no poder realmente ayudar a las familias”, afirma Noelia. Además, se les da una formación inicial en la que se explican las normas y políticas de la casa, el código de conducta que se aplica tanto a empleados como a voluntarios y los procedimientos básicos a seguir.

La estancia de los más pequeños

Cualquier niño enfermo puede llegar a vivir en la Casa de Ronald McDonald, no existe un perfil típico de familia sino que son de distintas razas, religiones, orígenes, profesiones… a todos ellos les une la misma situación de salud. Las patologías varían según el niño pero esto no afecta a su estancia que, en un principio, no está sujeta a un límite de tiempo. “La tendencia es poner un poco de límite no por querer dejar de lado a las familias, sino porque hay una larga lista de espera”, explica el gerente. “Nos gusta que haya rotación porque hay muchas familias que lo necesitan”, recalca.

En la casa se organizan diversas actividades enfocadas a las familias para hacer sus días allí más rápidos y agradables, pero como dice el gerente, Pedro Béjar, son actividades para toda la familia, no solo para los niños. “Nosotros no actuamos como guardería, jamás nos quedamos a cargo de un niño a solas por lo que los padres tienen que estar siempre. Por esta razón, las actividades están orientadas para las familias”. Cine de verano, cuentacuentos, conciertos de piano, visita de la Sociedad Aeronáutica Española… son solo algunas de las cosas que se llevan a cabo para que estos pequeños héroes se olviden por un momento de que están enfermos. “La intención de la casa es que sea un oasis para los niños y que no les recuerde en nada a los hospitales”, explica Béjar. Por esta razón, dentro de las instalaciones no acuden facultativos a hacer terapias o suministrar tratamientos, pues se trata de un espacio para descansar y desconectar: la intención es estar como en casa.

Conoce la Casa Ronald McDonald y colabora con ellos en este enlace.

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